cfklub
cfklub
  • Видео 60
  • Просмотров 300 514
Konference CF, spojená s odbornými semináři (květen 2024)
Kapitoly:
00:00:32 - Prof. MUDr. Pavel Dřevínek Ph.D. - Standardy péče v roce 2024 v EU a v ČR
00:34:29 - MUDr. Jana Bartošová - Postupy při sledování infekce u pacientů s CF
00:57:42 - Marek Turnovec - Prevence onemocnění CF v širší rodině
01:23:18 - Nela Šťastná - Přechod pacientů z dětského oddělení na dospělé
01:35:52 - Mgr. Pavla Hodková - Včasné zahájení léčby u malých pacientů pohledem rodičů
02:01:18 - Mgr. Barbora Šitinová, Mgr. Alžběta Slavíčková - Sociálně právní poradenství pro pacienty s cystickou fibrózou
Letošní konference spojená s odbornými semináři by se nemohla konat bez podpory Zlatého sponzora🥇, což je společnost Vertex a bez podpory Stříbrného sponzora🥈, což je společnost A...
Просмотров: 285

Видео

Ussingova komůrka - vedoucí projektu organoidové banky MUDr.Tereza Doušová
Просмотров 1114 месяца назад
Ussingova komůrka - vedoucí projektu organoidové banky MUDr.Tereza Doušová
AU - Hlavní pravidla hygienického režimu v CF centrech i mimo ně
Просмотров 306 месяцев назад
Webinář s MUDr. Janou Bartošovou pro nemocné s cystickou fibrózou z Ukrajiny. Základní hygienická pravidla pro nemocné.
Webinář Genetika CF
Просмотров 936 месяцев назад
Připravili jsme pro Vás webinář spolu s odborníky, během kterého získáte informace, které Vám pomohou porozumět způsobu vzniku cystické fibrózy a poradíme Vám, jaké preventivní kroky dále učinit.
Klub CF je hrdým neziskovým partnerem ME v baseballu 2023
Просмотров 4111 месяцев назад
Klub CF je hrdým neziskovým partnerem ME v baseballu 2023
Odborné semináře o cystické fibróze 2023
Просмотров 490Год назад
00:00:01 - Prof. MUDr. Pavel Dřevínek Ph.D. - „Máme Kaftrio. Jsme v cíli?“ 00:32:09 - MUDr. Pavel Tesner, Ph.D. - Reprodukce v rodinách s cystickou fibrózou 00:57:32 - MUDr. Eva Fürstová - Projekt tkáňové biobanky pro pacienty s CF 01:08:54 - MUDr. Veronika Skalická - Organizace péče o pacienty s CF v éře modulátorové terapie. 01:45:00 - Mgr. Aneta Frajtová - Éra modulátorů: nové výzvy a perspe...
Webinář pro učitele a ostatní pedagogy - Specifika školní docházky u dětí s cystickou fibrózou
Просмотров 202Год назад
Zveme učitele, vychovatele, výchovné poradce a ostatní pedagogické pracovníky na webinář o specificích školní docházky u dětí s CF. Navazujeme tak na předchozí webinář, který se věnoval stejnému tématu a byl věnován rodičům dětí s CF. Záznam z tohoto webináře můžete najít zde: klubcf.cz/o-cysticke-fibroze/zivot-s-cf/skolni-vzdelavaci-system/ Webinářem Vás provedou: MUDr. Miriam Malá (lékařka CF...
Život s cystickou fibrózou - socioekonomický dopad - Mgr. Simona Zábranská
Просмотров 1192 года назад
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Nová životní perspektiva díky modulátorové terapii - Mgr. Pavla Hodková
Просмотров 1082 года назад
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Pohybová aktivita a posouvání hranic - Mgr. Jana Plešková, Mgr. Petra Štefanová
Просмотров 572 года назад
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Očkování - MUDr. Lukáš Homola, Ph.D.
Просмотров 922 года назад
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Modulátory v roce 2022 - prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.
Просмотров 1742 года назад
Video ze členské schůze Klubu CF 2022
Webinář pro rodiče - Specifika školní docházky u pacientů s CF
Просмотров 2322 года назад
0:00 CF a (před)školní docházka z pohledu lékaře - MUDr. Miriam Malá 0:34:40 CF a spolupráce se školou - Mgr. Kamila Šmídová 01:01:44 Psychologické aspekty školní docházky u dětí s CF - Mgr. Klára Benešová 01:19:30 Sociální aspekty školní docházky u dětí s CF - Mgr. Barbora Kožnarová
Výstavy obrázků slaných dětí
Просмотров 512 года назад
V říjnu a v listopadu 2021 se konaly výstavy obrázků, které malovaly děti nemocné cystickou fibrózou a jejich blízcí. Výstavy probíhali ve FN Motol a v Kulturním centru Na Fialce v Říčanech u Prahy. Obrázky jsou nyní součástí charitativní online aukce: aukce.klubcf.cz/ Děkujeme Ministerstvu Kultury ČR, FN Motol, Kulturní centrum Na Fialce a ZŠ Magic Hill za pomoc s pořádáním výstav!
Slaný kalendář 2022
Просмотров 5912 года назад
Slaný kalendář 2022
Větrníkový den 2021
Просмотров 1622 года назад
Větrníkový den 2021
Specifika výživy u pacientů s cystickou fibrózou - Bc. Marieta Balíková
Просмотров 1342 года назад
Specifika výživy u pacientů s cystickou fibrózou - Bc. Marieta Balíková
Pomocník k efektivnímu odstranění hlenu VS vyčerpávající součást dne
Просмотров 5472 года назад
Pomocník k efektivnímu odstranění hlenu VS vyčerpávající součást dne
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (2. část)
Просмотров 392 года назад
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (2. část)
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (1. část)
Просмотров 922 года назад
Organoidy - nová cesta k testování terapie - MUDr. Eva Fürstová (1. část)
Adherence a compliance u dospělých s CF - MUDr. Libor Fila, Ph.D.
Просмотров 1492 года назад
Adherence a compliance u dospělých s CF - MUDr. Libor Fila, Ph.D.
Vše, co chcete vědět o Kaftriu - prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.
Просмотров 1992 года назад
Vše, co chcete vědět o Kaftriu - prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D.
Slaná pusa Herbert Slavík a Tereza Brodská
Просмотров 1,3 тыс.3 года назад
Slaná pusa Herbert Slavík a Tereza Brodská
Každá pusa nemusí být sladká
Просмотров 5 тыс.3 года назад
Každá pusa nemusí být sladká
Klára Trojanová křest kalendáře Slané ženy 2021
Просмотров 3723 года назад
Klára Trojanová křest kalendáře Slané ženy 2021
Robert Vano pokřtil knihu Život s příchutí soli
Просмотров 1293 года назад
Robert Vano pokřtil knihu Život s příchutí soli
Jak vznikal spot Naše nemoc není vidět, 2019
Просмотров 1104 года назад
Jak vznikal spot Naše nemoc není vidět, 2019
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, Plná verze fullHD
Просмотров 1,2 тыс.4 года назад
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, Plná verze fullHD
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, 30s fullHD
Просмотров 3824 года назад
Naše nemoc není vidět. Spot 2019, 30s fullHD
Nadýchané pohádky
Просмотров 42 тыс.4 года назад
Nadýchané pohádky

Комментарии

  • @janaklimesova4380
    @janaklimesova4380 7 дней назад

    Uriáši ❤😊❤😊

  • @user-oi4wd6nk7d
    @user-oi4wd6nk7d 5 месяцев назад

    více v práci : Joel D Wallach - Rare Earths Forbidden Cures

  • @user-oi4wd6nk7d
    @user-oi4wd6nk7d 5 месяцев назад

    způsobena nedostakem SELENU, doplňte selen a zmizí

  • @user-lq5vi2xf9s
    @user-lq5vi2xf9s Год назад

    Že o tom mluvíš otevřeně

  • @user-lq5vi2xf9s
    @user-lq5vi2xf9s Год назад

    Nic o tom moc nevím, ale viděla jsem film o cystické fibróze

  • @djfredflinstoun
    @djfredflinstoun Год назад

    PRosím mužete mi prosím říct, jak se s vámi těd daří???Ja mam od 1 roku CF Srdeční slabost infarkt. A bohužel těd mam 40let a po Koronaviru se mi to hodně hodně zhoršilo.Až rok koma v nemocnici a těd horší naslewdky

  • @user-lq5vi2xf9s
    @user-lq5vi2xf9s Год назад

    Statečný

  • @ladislavvana2544
    @ladislavvana2544 Год назад

    Zcela to chápu,sám mám cf. A není to lehké.

  • @MM-ct3vy
    @MM-ct3vy Год назад

    Tak tahle se vám moc povedlo 🥰🥰🥰🥰🥰a tomu ty krásné komentáře

  • @zuzanablahnova7109
    @zuzanablahnova7109 Год назад

    Tak to je boží! Děkujeme, že pomáháte. 😇

  • @toychicacz7194
    @toychicacz7194 Год назад

    uriáš je best !! <3

  • @evkamirgo4880
    @evkamirgo4880 2 года назад

    Od roku 2005 mám ulcerózní kolitidou..., Chápu jaké to je když člověk nemocný , je to boj neustálý boj.. každá nemoc,diagnóza vám změní nějakým způsobem život ! Držím všem ✊✊..😚💕

    • @alenalanikova9267
      @alenalanikova9267 2 года назад

      Vám také posíláme plnou náruč zdraví🙏🏽💙

  • @valerija.legasov548
    @valerija.legasov548 2 года назад

    Ackoliv ziji take s handicapem (slepota), naprosto otevrene rikam, ze tito lide jsou uzasne statecni! Mate muj obrovsky respekt, opravdu! Moc dobre znam ten "folklor", se kterym se stretava kolega v dokumentu. Kecy na tema, jak se mam, ze mam invalidni duchod a dalsi podporu. Vetsinou funguje konfrontace s realitou": Tak mne dej alespon jedno funkcni oko a vem si ty prachy! Pak vetsinou zavrou klapacku a "vypari se, jako para nad hrncem", myslim tim, ze najednou nejsou on - line a delaji, ze tam vubec nejsou! Udiv nad tim, ze mne je 36 a uz jsem v invalidnim duchodu, jaky jsem chudacek atp. to znam uz nejak od 18 let. Vsem preji hlavne zdravi, stesti, lasku a to ostatni pak prijde samo!

  • @janastrih4306
    @janastrih4306 3 года назад

    Jo super

  • @johnfrok1287
    @johnfrok1287 3 года назад

    Je hezká ;)? :D

  • @predobro9423
    @predobro9423 3 года назад

    💕💞♥️🙏

  • @kristynnovako8287
    @kristynnovako8287 3 года назад

    když budu nemocná a bude se mi zas motat hlava

  • @kristynnovako8287
    @kristynnovako8287 3 года назад

    já je chci taki oba

  • @katerinavsetickova7551
    @katerinavsetickova7551 3 года назад

    Jé, to je super, že pomáhají. Máme v rodině holčičku s CF, je moc statečná, a zatím se drží. Přišlo se na to včas. Chvála Bohu!

  • @verunecasova7
    @verunecasova7 3 года назад

    Je hodně těžké dívat se na Jakuba, když člověk ví, že už není mezi námi.

  • @anasteelova1638
    @anasteelova1638 4 года назад

    Anděl páně je teď moje nejoblíbenější pohádka😍Hlavně ten druhej díl je nejlepší❤️

  • @alenalanikova9267
    @alenalanikova9267 5 лет назад

    Drž se, bojovníku♥️🌷

  • @myslimzeneviem4345
    @myslimzeneviem4345 5 лет назад

    Ten chalan je dokonalý 😍

  • @anetabrendlova95
    @anetabrendlova95 5 лет назад

    Ahoj, hned na úvod mě zAujalo, že jsi řekl, jak ti lidi říkají jéé tobě je 21 a máš ID, ALE HOUBY. Kdyby jsi tušil, jak já ti rozumím, je mi 23 a též jsem v ID. Pokud by jsi měl chut, popsat si s někým kdo ti rozumí dej vědět, ráda bych znala tvůj přiběh a klidně ti řeknu svůj. Pokud chceš, ozvy se mi do zprávy a písneme bud přes mail, whats app, nebo mess. Pokud ne, tak ti přeji hlavně hodně zdraví a sil :)

  • @vaneskarenzova7031
    @vaneskarenzova7031 5 лет назад

    To je uzasny že si spokojeny doufam že budes na dale moc ti verim 😊💖😊💖😊

  • @vaneskarenzova7031
    @vaneskarenzova7031 5 лет назад

    Jseš moc krasnej kluk drž se verim ti 💖😊💖😊💖😊😪😪

  • @jananovakova9523
    @jananovakova9523 5 лет назад

    takovej krasnej kluk

  • @dominikamachylova7136
    @dominikamachylova7136 5 лет назад

    Chudaci chtela bych aby byli zdravi 😭😭

  • @Vikykrivdova005
    @Vikykrivdova005 5 лет назад

    Já je chci domů když budu nemocná 🍵🍯😷🤕🤒 a je to moc hezký ,že pomáhají

  • @vladimirakoprivova9981
    @vladimirakoprivova9981 5 лет назад

    To je hrozne deti s cisticka fibroza chtěla bych jim pomoc😓

  • @abituabi8090
    @abituabi8090 5 лет назад

    Vobráceně...Matlo ! :D

  • @janvanek4193
    @janvanek4193 6 лет назад

    Krasny kluk uz nekolikrat jsem si vsiml ze nejakym zpusobem nemocni nebo postizeni byvaji krasni lide netypicky a a az skoro nadpozemsky

  • @kikispur2125
    @kikispur2125 6 лет назад

    Ja je chci taky domu

  • @hancastrykova1086
    @hancastrykova1086 6 лет назад

    Jses peknej kluk

  • @Danielka934
    @Danielka934 7 лет назад

    Verim, ze ten krasny chlapec, zlate dievcatko su OK, snad aj po transplantacii pluc. Viem, co je cysticka fibroza, mojej kolegyni dcerka v r. 2000 zomrela. Hneva ma, ze ludstvo mina peniaze na idiotske skusky nicivych rakiet a mohli by ich vyuzit na vyskum a zachranu nasich deti.

  • @Veronika-ch3rb
    @Veronika-ch3rb 7 лет назад

    takový větrník umím i já 😎 ale dobrý 🌸

  • @kristynamichaelamachkova8227
    @kristynamichaelamachkova8227 7 лет назад

    Ahoj všichni Chudáček ta paní

  • @kristynamichaelamachkova8227
    @kristynamichaelamachkova8227 7 лет назад

    Ahoj všichni Chudáčky ty děti

  • @misaracikova839
    @misaracikova839 7 лет назад

    dobri

  • @karolikoudelkova6259
    @karolikoudelkova6259 8 лет назад

    ona je o8dni mladsi nez ja

  • @terezastedronska9524
    @terezastedronska9524 8 лет назад

    moje nejlepší kamarádka ji má :'(

  • @wendythepianist1411
    @wendythepianist1411 8 лет назад

    Nevíte, jak na tom ti pacienti jsou v současné době? Doufám že žijí...! :/

    • @1978fugu
      @1978fugu 5 лет назад

      Ten Jakub už bohužel nežije. 16.2.2015 umřel. 😢

    • @riskapegilianiriska7816
      @riskapegilianiriska7816 4 года назад

      00000

    • @ajazapotocka
      @ajazapotocka 4 года назад

      Wendy Bach ta maminka prý taky nežije :/

    • @wendythepianist1411
      @wendythepianist1411 4 года назад

      @@1978fugu Ježíííš, to je hrozný. Říkal tak sebejistě, že do pětatřiceti tady bude... :( a odkud to víte?

    • @wendythepianist1411
      @wendythepianist1411 4 года назад

      @@ajazapotocka To snad ne :( vždyť říkala, že se jí paradoxně s věkem ten stav zlepšuje... Odkud to víte? :(

  • @elabrettova2090
    @elabrettova2090 8 лет назад

    je mi líto každého člověka který je omezen nemocí přála bych si aby jsme byly všichni zdraví s šťastní tak jak to bývá v pohádkách člověk by si mel uvědomit cenu života některé děti si myslí že mají nejhorší život ale, přitom mají jídlo a bydlení Zato někteří lidé jsou nemocní a nemohou si užívat krásy života .

  • @elabrettova2090
    @elabrettova2090 8 лет назад

    je mi líto každého člověka který je omezen nemocí přála bych si aby jsme byly všichni zdraví s šťastní tak jak to bývá v pohádkách člověk by si mel uvědomit cenu života některé děti si myslí že mají nejhorší život ale, přitom mají jídlo a bydlení Zato někteří lidé jsou nemocní a nemohou si užívat krásy života .

  • @TheAlicka84
    @TheAlicka84 8 лет назад

    tak to mne mrzí, Kamila byla úžasná, má u mne zapálenou svíčku. Ach jo...

  • @ivetabohmova3044
    @ivetabohmova3044 8 лет назад

    Kamilu jsem znala jenom díky jejímu blogu, ale byla to neskutečná osobnost! Neměla dlouhý život, ale dokázala víc, než někteří z nás, za což má můj neskutečný obdiv

  • @kubiktull
    @kubiktull 8 лет назад

    Kamila zemřela 15.10.2015, po třech letech na kyslíku.

    • @michalapokalipsus4404
      @michalapokalipsus4404 6 лет назад

      To je mi moc líto vím co je to za nemoc sám jí mám už od narození a není to nic příjemného to nosit v sobě opravdu je mi líto,že neexistuje nic co nám pomohlo a byli jsme zdravý a né někdy tak omezený

    • @Alexandria0
      @Alexandria0 3 года назад

      A to odkud víš ty sis to vymeslel tak nedělej že si pro🤦‍♀️

  • @Brw394
    @Brw394 9 лет назад

    Pláču.....a držím všem palce

  •  11 лет назад

    Ovsem svoukavat horici svicku s 98% kyslikem u nosu. To chce odvahu ;-), Jinak spot moc hezky.